Matthieu M. - Publié le 8 février 2019
SOLIDARITÉ - Pour offrir une pause dans la vie des personnes qui s'occupent d'un proche malade ou handicapé, une maison un peu spéciale vient d'ouvrir près de Lyon.
Mise à jour : Depuis le 1er octobre 2020, les aidants familiaux qui soutiennent un proche malade, âgé ou handicapé peuvent bénéficier d'un congé pouvant aller jusqu'à 3 mois et être fractionné. Ce congé est indemnisé 44 euros par jour pour une personne seule, 52 euros pour une personne en couple.
C'est dans la banlieue ouest de Lyon, à Tassin-la-Demi Lune, au milieu d'un quartier composé de grandes maisons bourgeoises, que se trouve la première maison de répit de France.
Cette grande maison moderne a pour vocation d'accueillir les aidants qui s'occupent d'un proche malade ou en situation de handicap. Pourtant, l'intérieur n'a rien à voir avec un hôpital ou un Ehpad.Quand on pousse les portes, aucun service d'accueil avec un-e standardiste. On entre dans un grand hall depuis lequel part un grand escalier.
La salle de vie, dans laquelle le personnel, les aidants et les aidés prennent leur repas ensemble, est équipée de tables à hauteurs variables pour que toutes les personnes, handicapées ou valides, puissent s'attabler. Il existe des équipements adaptés, mais discrets.
On trouve également un coin salon avec de nombreux fauteuils, un grand canapé vert et des meubles rétro. “La décoration a été prise en charge par une décoratrice lyonnaise, Nathalie Rives qui a travaillé sur les couleurs, le mobilier, le revêtement. De nombreux éléments qui ont une incidence sur le bien-être des personnes”, nous indique Henri de Rohan-Chabot, le président de la fondation France Répit, à l'origine de ce projet novateur.
18h39. © La maison de répit de Tassin-la-Demi- Lune
Faire oublier le médical et offrir une pause dans la vie des aidants
L'objectif principal est de leur faire oublier un quotidien où le médical est omniprésent.
D'ailleurs, l'aménagement du lieu y participe, comme nous le confirme Henri de Rohan Chabot. “L'ambiance de cette maison ne devait pas être médicale. Il est important d'y respecter les contraintes fortes liés à l'accueil de personnes malades mais en même temps de créer un univers où l'on se sent bien.”
Nous n'avons malheureusement croisé aucun aidant dans les couloirs de la maison de Tassin à l'occasion de notre reportage. La faute peut-être à la jeunesse du projet.
Inaugurée en octobre 2018, cette maison est un refuge nécessaire pour celles et ceux qui dédient leurs journées à un proche. “Ce sont des personnes qui, littéralement, s'épuisent, car elles sont en permanence en train de surveiller, gérer le quotidien et prodiguer des soins de confort”, nous explique Henri de Rohan Chabot.
Cette maison est là pour leur offrir “un temps pour souffler, pour rompre avec la routine du domicile qui est parfois lourde à vivre pour chacun, aidants et personnes accompagnées”, précise-t-il.
Toute l'originalité du projet est là : permettre aux aidants de séjourner pendant trente jours dans cette maison. S'ils viennent dans la maison du répit avec les proches qu'ils accompagnent, le personnel prend le relai pour s'occuper d'eux pendant le séjour. Et si les aidants décident de venir seuls, une équipe se rend à leur domicile pour s'occuper de leurs proches à leur place.
Dans la maison, celles et ceux qui viennent trouver le repos ont pour une fois, la possibilité d'organiser leur journée comme ils ou elles le veulent.
18h39. © La salle à manger et une partie du salon
Créer des lieux de vie pour répondre aux besoins des familles
Car au-delà des 21 chambres que compte la maison de répit, Henri de Rohan-Chabot a eu à coeur de “‘créer des lieux de vie” pour répondre aux besoins des aidants : salle de jeux pour les enfants, une salle de sport et même un spa. Une vraie maison de vacances !
Mais notre guide insiste, l'établissement n'impose aucun programme à ses hôtes. “Dans les établissements classiques vous n'avez pas le choix, on fait la toilette entre 7h et 7h15. Ici c'est l'inverse, si une personne veut se lever à 11h du matin elle le fait. Ce n'est pas mercredi poterie et jeudi macramé.”
Et d'ajouter : “Notre travail est décentré de la personne malade, notre travail porte surtout sur les difficultés rencontrés par les aidants.” Ce séjour est en effet l'occasion pour le personnel de la maison, médecins, infirmières, psychologues, de faire un point avec les aidants et leur famille pour comprendre “comment se passe la vie à la maison et ce que l'on peut faire pour que la situation soit moins éprouvante en rentrant.”
18h39. © Un coin salon
Des progrès à faire dans la reconnaissance de la mission d'aidant
Alors que l'on estime à environ 8,5 millions le nombre de proches aidants en France, la maison de répit de Tassin est la seule du pays. Un modèle de structure pourtant répandu dans les pays anglo-saxons. Mais ce genre de projet coûte cher et les financements sont rares, rappelle le président de la fondation France Répit.
Alice Steenhouwer, la directrice de l'association Avec nos proches, qui est une ligne d'écoute où d'anciens aidants transmettent leurs conseils par téléphone, espère que ces établissements se multiplient à l'avenir.
“Le répit est un besoin très important car les difficultés des aidants ont un impact sur leur vie personnelle, sur leur santé, leur vie sociale et professionnelle”, nous explique-t-elle. Toutefois, cette dernière rappelle que la maison de répit ne traite qu'une partie des besoins des aidants. “Il faut répondre au combo des besoins pour venir aux aidants !”, s'exclame-t-elle.
Parmi eux on retrouve la nécessité de bénéficier d'un accompagnement psychologique, d'une aide pour y voir plus clair dans la paperasse administrative et de toucher des aides financières plus importantes.
18h39. © Salle de sport de la maison de répit
Un congé proche aidant pour profiter d'un séjour dans la maison de répit
Guy Alboussière, 61 ans, président de l'association Avec nos proches, s'est occupé pendant plusieurs années de sa femme qui souffrait d'une insuffisance respiratoire grave. Pour lui, il est primordial de reconnaître à l'aidant un statut, car il est souvent obligatoire de réduire voire stopper son activité professionnelle pour prendre soin de son proche. “Si on s'arrête de travailler, on ne cotise plus pour la retraite. Il est nécessaire que la solidarité nationale prenne le relai et compense les semestres de ces personnes.”
18h39. © Le personnel de la maison de répit
Les aidants peuvent aujourd'hui bénéficier d'un congé proche aidant pour séjourner, par exemple, dans la maison de répit de Tassin. Pour profiter de cette pause, deux conditions toutefois : avoir un proche entre 0 et 60 ans, et habiter la métropole lyonnaise. Il faudra également débourser 20 euros par jour par famille mais Henri de Rohan-Chabot a bon espoir que les mutuelles prennent tout en charge courant 2019.
Le président de la fondation espère ouvrir “une douzaine de maisons supplémentaires en France.” Un projet de développement nécessaire pour soulager ceux qui délaissent leur vie pour apaiser celles des autres !
